Докъде бихте стигнали, за да спасите детето си?

Време е за вечеря в оскъдно обзаведения дом на Лиз Горман в Колорадо Спрингс. Дъщеря й, 8-годишната Мади, е вързана на високия си стол, държейки любимата си играчка, розов пластмасов чайник, и гледа Wiggles по телевизията. В този епизод персонаж на име Мис Поли разглежда болната си кукла от „Д-р Сигурно“. „Мис Поли имаше кукла, която беше болна, болна, болна, така че тя призова лекарят да дойде бързо, бързо, бързо ", пее Лиз, 36, хубава брюнетка, докато се опитва да промъкне залък пиле в дъщеря на дъщеря си устата.

Мади развълнувано размахва чайника. "Ха", казва тя.

"Трудно. Трудно е ", отговаря Лиз съчувствено. Мади излиза от едно от лекарствата си и не е обичайната си усмивка.

Лиз се навежда и опира бузата си на дъщеря си. „Обичам те, маймуна. Искате ли бисквитка? "

"Не!" - казва Мади, хвърляйки парчето. Лиз въздъхва. Слънцето е залязло пред прозореца на снимките им, закривайки гледката към предния хребет на Скалистите планини, където тя често бяга, за да изчисти главата си. За 40 минути Мади е изпила пет хапки пиле, няколко грозде и чаша сок от кокосов ананас. "Храненето винаги е заблудено", казва Лиз. "Но тя всъщност е качила пет килограма през последната година."

Мади има синдром на Lennox-Gastaut (LGS), тежка форма на епилепсия, която засяга около две на 100 000 деца годишно. Тъй като пристъпите й започват, когато е била на 2 години, Лиз и съпругът й, Брандън, на 37 години, пехотен майор от морската пехота, имат опитах всичко, което може да предложи основната медицина, от 14 антисептични лекарства до високомаслена, нисковъглехидратна кетогенна диета. През 2013 г., в опит да спре 100-те спазми, обзели тялото й всеки ден, Мади се подложи на рискована операция, за да отделете двете полукълба на мозъка й, процедура, която може да попречи на невронните електрически предавания, които причиняват припадъци.

Нищо не е работило повече от няколко месеца - и безмилостните припадъци и мощните лекарства спираха развитието на Мади. „Тя беше ярка и любопитна“, казва Лиз; като малка, тя говореше на фрази, танцувайки Wiggles и ритане на футболна топка. "Но с пристъпите тя загуби част от уменията си."

ТЪРСИ ЧУДО
Изцяло отчаяни, преди 16 месеца Горманите направиха голям скок на вярата: Лиз и дъщеря й се преместиха в Колорадо от дома си в Северна Каролина, оставяйки всичко зад себе си - Брандън, чиято кариера подкрепя семейството, както и родителите, братята и сестрите на Лиз, за ​​да получи достъп до противоречиво ново лечение, което има зашеметяващи резултати при някои деца със сериозна епилепсия, за които има стандартна медицина се провали.

И така, каква е тази новаторска терапия? Това е медицинска марихуана - по-специално, остър зелен цвят канабисово масло, наречено мрежа на Шарлот. Съставен предимно от канабидиол (CBD), антиоксидант и съдържащ следи от THC, твърде малки, за да създава висока, изглежда намалява припадъчната активност в мозъка поради причини, които лекарите все още не са напълно разберете. Десетки деца с нелечима епилепсия са се подобрили драстично - включително Мади, която приема по една капка сутрин и по време на вечеря и сега страда само от няколко пристъпа на ден, а не 100. „Това лечение, казва Лиз, е най-голямата благословия в живота ни.“

И все пак е помрачено от противоречия. Въпреки че медицинската марихуана се препоръчва за възрастни от години за борба със състояния като глаукома и болка, употребата й при деца е по-рядка. „Не знаем какво прави с развиващия се мозък. Никой не го е изучавал ", казва д-р Маргарет Хейни, експерт по невробиология в Медицинския център на Колумбийския университет. В допълнение към това, медицинската марихуана е законна само в 23 щата и Вашингтон, окръг Колумбия - и мрежата на Шарлот е достъпна само в два диспансера (и един магазин) в Колорадо и един в Калифорния.

И все пак, когато през 2012 г. се разпространи слух за „чудодейните“ петна, лекуващи припадъци на деца, семейства започнаха да се стичат тук; сега Колорадо Спрингс е дом на около 300 семейства медицински бежанци, според Realm of Caring, организация с нестопанска цел, която помага на родителите да получат маслото за децата си. Лиз, консервативен републиканец, който никога не е мислил много за легализация на медицинска марихуана преди болестта на Мади, се превърна в откровен застъпник за това. Мрежата на Шарлот не е „гърне за малки деца“, тя казва: „Дъщеря ми не бива убивана с камъни. Това масло ни даде надежда. "

МАЧКИТЕ БЛОК
Припадъците на Мади започват след около година химиотерапия за остра лимфобластна левкемия на бебето, доста рядко заболяване с процент на оцеляване под 50%. Чрез собствените си лични изследвания Лиз научи, че малък процент от децата могат да развият гърчове след лечение в резултат на химиотерапия. И така, когато сменяше памперса на Мади една вечер и очите на Мади бързо се хвърляха встрани - сигнал, че получава припадък - Лиз беше загрижена. „Когато го споменах на нашия лекар, можех да разбера, че се притеснява“, казва тя.

След няколко теста, включително ЕЕГ на мозъка на Мади, лекарите поръчаха антисептично лекарство; когато това не работи, те добавят още един, след което се наслояват на високи дози противовъзпалителни стероиди. (Изследванията показват, че припадъците могат да бъдат предизвикани от възпаление.) Но епизодите на Мади продължават и лекарствата имат неприятни странични ефекти. „Стероидите могат да причинят промени в настроението“, спомня си Лиз. - Мади едва спеше и плачеше постоянно.

Два месеца по-късно лекарите диагностицират Мади с редки, потенциално животозастрашаващи Детски спазми. Няколко седмици след това Горман преживява едно от най-мъчителните преживявания в живота си, когато Мади вдига треска и е хоспитализирана със смъртоносен сепсис. В 4 часа сутринта кръвното й налягане спадна и дишането й стана грубо и бързо. Докато тя лежеше на животоподдръжка на следващия ден, "онкологът ни каза, че не смята, че ще успее да прекара нощта", казва Лиз, а от сините й очи се стичаха сълзи. „Помолихме всички, които познавахме, да се молят. Това беше най-мрачният ми момент. Почти я загубихме. "

След три дни и половина в педиатричното интензивно отделение Мади започна да се възстановява, но тя „беше загубила част от блясъка си. Тя не беше толкова любознателна, ангажирана или енергична “, казва Лиз. У дома упадъкът й продължи. Около шест месеца след болничното си плашене, след като беше поставена на кетогенна диета, Мади спря да ходи и да говори. „Това беше опустошително“, казва Лиз, но не толкова ужасяващо, колкото това, което Лиз научи през следващите няколко години от Лекарите на Мади и нейното собствено изследване: Ако Мади продължаваше да получава припадъци, тя нямаше да се развива нормално и би могла умре.

Състоянието на Мади се влоши. Преди около три години, малко преди лекарите официално да й поставят диагноза LGS, тя разви страшни тонично-атонични (тоникът означава „тонус“ или ригидност и атонични „без тонус“) припадъци. Щеше да се вдърви, след това да накуцва, спускайки брадичка до гърдите си; понякога спираше да диша и посиняваше. Ако не дойде след четири минути, Лиз вкара спасително лекарство в ректума си, „но аз не би могъл да й го даде твърде рано, защото е толкова силен, че може да я накара да спре да диша ", каза тя казва. Докато Мади хващаше, Лиз я погали по бузата и прошепна: „Върни се при мама“.

Ужасните припадъци обхващаха Мади пет или повече пъти на ден и я оставяха толкова изтощена, че щеше да спи цял час след това. „Тя щеше да се хване или да спи. Да не се учи, да играе или да расте “, спомня си Лиз, а сълзите отново потекоха. "Брандън беше разположен част от това време, така че често бях в пълен режим на криза."

Лиз се опита да остане силна. „Жена ми е твърда“, казва Брандън. "Това е жена, чийто съпруг се е изпращал да се бие четири пъти." И все пак изпитанието взе своето. Тя сънува кошмари за загубата на Мади и косата й започна да побелява. Да управляваш всичко сам, докато Брандън го нямаше, също беше брутално. За щастие майката на Лиз, Биа, посещаваше веднъж месечно, за да помогне. С майка си там, Лиз изрязваше време за бягане всеки ден, „на открито с Мади в количката сутрин или през нощта на моята бягаща пътека, за да ме поддържа в здрав разум“.

ИЗВЪН ОПЦИИТЕ
Четири години и половина след започването на пристъпите на Мади, Горманите стигнаха до задънена улица; изглежда нищо не работеше. По отношение на лечението им останаха две възможности: мозъчна операция или мрежата на Шарлот, за която Лиз беше чувала във Facebook през 2012 г. "Избрахме операция", казва тя. „Толкова съм родител в заведението. Избрах да оставя някой да вряза в мозъка на дъщеря ми - лечение, одобрено от моя лекар, вместо да опитам нещо, което никога не е било оценявано по време на изпитване. "

Операцията донесе три месеца облекчение. Но когато спазмите се върнаха, Лиз не се поколеба. Вече във връзка с родители на уеб страницата на Шарлот във Facebook, тя започна да търси съвет как незабавно да се премести в Колорадо. През октомври 2013 г. Лиз, майка й и Мади отлетяха там, за да разгледат домовете под наем и да започнат процеса на кандидатстване за медицинска карта за марихуана на Мади. Законът на Колорадо изисква две "препоръки на лекаря", обяснява Лиз, за ​​да се осигури карта за лице под 18-годишна възраст. Тя заведе Мади при двама лекари за изпити, получи препоръките и подаде молба.

Шест седмици по-късно, точно преди Коледа, Мади, Лиз и Беа отлетяха за Колорадо, докато Брандън караше U-Haul, пълен с техните неща. Още на следващия ден, въоръжена с новата медицинска карта за марихуана на Мади, която пристигна в новия им дом по пощата, Лиз потегли към диспансера за марихуана. Тя беше сплашена: „Била съм на гърне в колежа, но това не беше моето нещо“, казва тя. Диспансерът замириса на марихуана и младите, приятелски настроени момчета, които работеха там, бяха далеч от аптекарите с бели палта, с които беше свикнала. Но тя беше развълнувана да излезе с двумесечно снабдяване с „лекарството“ на Мади, бутилка от 2000 мг масло, което струваше 100 долара.

ПРОМЕНЕНО МАЛКО МОМИЧЕ
Пет дни след като Мади стартира в мрежата на Шарлот, припадъците й изглеждаха по-кратки и по-малко интензивни - въпреки че Лиз отказваше да надява надеждите си. Но след месец, когато Мади непрекъснато получаваше много по-малко пристъпи, Лиз най-накрая се остави да почувства емоция, която смяташе, че е прогонила завинаги: надежда. „Не мога да опиша чувството. Облекчение, чудо, радост. Отново имах усещане за възможности. Всъщност започнахме да говорим за още едно дете. "

Скоро Мади започна да прави стъпки в развитието си, да учи цветовете и буквите си и как да прелиства страниците на книга и да държи пастел. Изглеждаше по-щастлива - гледаше книги, опитваше се да се изрази.

Един недостатък на преместването: Брандън няма да може да се присъедини към семейството скоро, тъй като работата му ограничава възможността му да се премести. Признава Лиз: „Липсва ми. Бяхме сладури от гимназията. "Брандън добавя:" Опитваме се да говорим всеки ден. Притеснявам се за тях. Но няма съмнение, че това е правилното нещо за Мади. "

В събота следобед миналата есен, когато Лиз беше домакин на изложбено тържество в Денвър Бронкос за четири майки и осем деца, това беше ясно. С широко отворени очи и ухилена Мади изглеждаше развълнувана, че се мотае с баба си. Беа, в града за 10-дневно посещение, я наблюдаваше, редувайки се да я носи и да ходи зад нея, държейки дръжката на розовата сбруя, която Мади носи, защото все още е несигурна към нея крака.

Освободена, Лиз разговаря с останалите майки, които сега са нейни приятелки. „Лиз е една от първите, които доброволно наблюдават нечие дете или координират храна за партита“, казва Рита Браун, чийто 13-годишен син Тайлър също има LGS. Те споделят връзка, която никой друг не може да разбере, Лиз обяснява: "Трябва да се обединим."

Днес Мади се справя достатъчно добре, че Лиз планира да я настани в близкото училище за деца с аутизъм и специални нужди. Нейният невролог е впечатлен от нейния напредък. „Тук има няколко невролози, които подкрепят мрежата на Шарлот и някои, които направо не подкрепят“, казва Лиз. "Нашата сега подкрепя, но тя взе някои убедителни."

В наши дни Мади взема само два антисептични медикамента в допълнение към мрежата на Шарлот. Въпреки че Лиз помогна на законодателите да напишат законопроект, приет миналата година в Северна Каролина, който легализира използването на мрежата на Шарлот (и подобни масла) за лечение на неразрешима епилепсия, може да мине известно време, преди маслото да се появи там - и така засега, Лиз и Мади остават слагам.

Каквото и да е необходимо, за да помогне на малкото й момиченце, казва Лиз. „Ако сте виждали детето си опустошено от животозастрашаваща болест, няма нищо, което да не опитате. Мади може никога да няма „нормален“ живот, но това масло й дава шанс за бъдеще. "

КАКВО Е МРЕЖАТА НА ШАРЛОТА?

Източникът: Произведена от щам марихуана с високо съдържание на CBD и ниско съдържание на THC, отглеждана за първи път в Колорадо, мрежата на Шарлот получава името си от Шарлот Фиги, която вече е на 8 години, първото американско дете, лекувано с нея. В момента се предлага само в Колорадо и Калифорния, въпреки че производителите в няколко държави развиват растения с подобни свойства. Тази пролет депутатите планират отново да внесат законопроект в Камарата на представителите, който да го легализира.

Безопасно ли е?: Според Царство на грижите, основана от майката на Шарлот, Пейдж, данните за ефекта на маслото идват най-вече от докладите на родителите. Едуард Маа, доктор по медицина, Университетът в Колорадо трябва да е на разположение скоро който наблюдава първото наблюдение на клиничното изпитване в страната: "От това, което знаем, изглежда безопасно. Но имаме нужда от повече данни. "

Още вдъхновяващи истории:
• „Битката на сина ми с биполярно разстройство“
• Борба на една майка да остави 12-годишната си дъщеря да умре• [връзка href = " https://www.goodhousekeeping.com/life/inspirational-stories/a13876/rare-diseases-in-children/" target = "_ blank" link_updater_label = "external_hearst"] Жертва на семейството, за да спаси своите близнаци

Снимки: Никол Монтанес

Тази история първоначално се появи в изданието на Good Housekeeping от април 2015 г.